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痛みのない難病は耐えやすい___これからラジオの収録開始。　

2022年04月01日
テーマ：テーマ無し

昨夜はウオッチをつけ忘れていたので、睡眠時間は分かりませんが4時台に起きてしまったので寝不足です。
朝食はしっかり食べました。
これが私の体重を増減なく見事に保っている、大事な朝食です。


昼寝しようと思ったけど眠れないまま、寝転がってブログを書きます。


去年3月息切れに気づきすぐかかりつけに行きそのあと病院の内科にゆき、検査しても正確な診断はつかず、7月やっと呼吸器の先生がいる日に行って直ちに間質性肺炎という診断がつきました。そこでその鈴木先生の患者になり、8月先生の在宅クリニックに移管していただきました。病名を聞いて、検索して、治せない、進行を止められない病気であると覚悟が出来ました。治療薬も無いと。
「進行を遅らせる薬はある。ただし、半数以上の人が気持ち悪くなるきつい副作用がある」進行を遅らせても治せる薬では無いなら、処方してほしく無いし、先生も出すとはいわれなかった。
弄って副作用で苦労するより、なにもしないでしぜんに枯れてゆく方が楽でしょう。


鈴木先生が、「声が大事な人なんだから、喉に悪い吸入薬は直ちにやめなさい」と単純でほんのわずかな吸入だけにして、他に何の薬も追加されないことも、納得し、喜こんでいました。ステロイドなど使われなくて良かったと思っています。
経過を見守るだけ。全身の衰えが少ないよう、「絶対痩せてはいけない」と言われていました。そこで私は朝ごはんにきちんと栄養を摂ることを実行し、見事に体重をキープしています。増えも減りもしていません。
酸素吸入以外何の治療もされないことを、私は喜こんでいました。息切れを酸素で抑えて、病気が徐々に進むのを見守っている。
昨年8月7日90歳の誕生日に、酸素濃縮器を入れて頂き、夜だけでも吸うようにと言われたのが、わずか半年で、24時間酸素が必要になってしまった。結構進行は早いんだなあと、ちょっとめげたが、呼吸以外に何も起き無い。
咳がまだ全然出ないから、ラジオの収録もいつでも出来る。
第一痛くも苦しくも無い病気だから、耐えるのは楽。整形外科的には膝痛が激しいけどまあこれは手術を避けてしまったのだから仕方ない。
間質性肺炎としての痛みはないんだから楽なものです。


今度ようやく会える新しい主治医の先生にも、語りや朗読ができることを最優先にして頂きましょう。命を伸ばすことよりも生きている間生き生き活動できることを大切にしてほしいのです。


今日は介護の人は誰も来ませんから、今から、15日放送分の収録を始めます。半分以上できるでしょう。

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